Prethodnih dana, kazala je, Lana je samo kašljucala. Bolest je, ponavlja, nepredvidiva, stanje djece se brzo mijenja, a neizvjesnost je stalna.

– Desilo se ono čega sam se najviše bojala… Danas smo u bolnici zbog sekreta koji se nagomilao u Laninim plućima. Krenuli smo sa inhalacijama i sad idu dalje pretrage. Najveća strepnja jeste da li ćemo uspjeti da izbjegnemo traheostomu, da li ćemo očistiti pluća sa nekom drugom terapijom.

Molim vas kao majka, pomozite mojoj Lani, skoro smo na pola puta da dobijemo lijek, pomozite joj da što prije uspijemo u tome! Kod SMA djece situacija se svaki čas promjeni, Lana je posljednjih dana samo kašljucala, a danas smo u bolnici. Hajmo svi sad da joj pomognemo da što prije ode po svoj lijek dok nije kasno – napisala je Lanina mama.

Spinalna mišićna atrofija, tip 1, koji ima i Lana, veoma je opaka i smrtonosna bolest za bebe. One nikada ne mogu čak ni da dođu do stadijuma kada samostalno sjede. Njima je u kasnijoj fazi potrebna i sonda za hranjenje, aparati za disanje, pa i aparat za kašljanje.

Na kraju, nastupa totalna paraliza, a beba više ne može ni da se osmijehne. Uz pomoć mehaničke ventilacije djeca sa ovom bolešću mogu da žive i duže od dvije godine, ali zahtijevaju stalnu i intenzivnu njegu.

Lijek košta 2,1 miliona dolara, prenosi Blic.